« Vous ne remarquez rien, ça fait des années que je vous les cache, que je ne vous les montre que couvertes, qu’habillées. » C’est ainsi que Camille Cerf, à 31 ans, a décidé de parler du lipœdème, une maladie chronique qui touche presque exclusivement les femmes.
Dans une vidéo sur Instagram, elle a révélé souffrir de cette affection qui entraîne un dépôt anormal de tissu adipeux sous la peau. Les symptômes du lipœdème incluent des jambes volumineuses, lourdes et douloureuses. En France, on estime qu’une femme sur dix à onze pourrait être concernée par ce trouble.
Le parcours de diagnostic est souvent long et pénible. En moyenne, les femmes mettent 19 ans à obtenir un diagnostic correct. « On leur dit qu’il suffit de faire du sport et des régimes pour maigrir des jambes, mais ça ne marche pas », explique Pascale Etchebarne, présidente de l’Association maladie du lipœdème France.
Cette maladie n’a pas encore de traitement curatif. Les interventions comme la liposuccion sont coûteuses et peu remboursées par l’Assurance Maladie. Cela crée un sentiment d’injustice chez les patientes qui ressentent une lourdeur dans leurs jambes et des douleurs persistantes.
« Mon plus gros complexe », confie Camille Cerf. Elle souligne l’importance d’en parler pour sensibiliser le public à cette condition souvent mal comprise. Les femmes touchées sont parfois confrontées à des troubles du comportement alimentaire en raison de leur douleur physique.
En 2018, l’Organisation mondiale de la santé a classé le lipœdème parmi les maladies de la peau, mais il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la reconnaissance et le traitement de cette maladie.
Les témoignages comme celui de Camille Cerf sont essentiels pour briser le tabou autour du lipœdème et aider d’autres femmes à se sentir moins seules dans leur lutte quotidienne.
Il est crucial que la communauté médicale prenne conscience des spécificités du lipœdème afin d’améliorer les soins apportés aux patientes. L’errance diagnostique doit cesser pour offrir un meilleur soutien aux femmes concernées.
Thomas Leroy
Thomas couvre la technologie, la science et l'innovation à travers le monde.